『自閉症是一種腦部功能受損傷而引發的廣泛性發展障礙,通常在幼兒三歲前,大多會表現出可以診斷的症狀。自閉症發生的機率大約每一千人中有六名左右,男性患者的比例約是女性的四~五倍。自閉症發生的成因目前醫學上還沒有定論,但可以確定的是,絕對不是因為父母的教養態度所造的。
以目前的醫療技術來說,自閉症無法完全治癒,只能依照每個狀況不同的孩子,在他們不同的成長時期請求各種專業的醫療單位給予陪伴、支持和諮詢,讓他們在面對新的問題和環境時,可以去適應,融入社區生活。』*
『由於自閉症患者天生就有人際互動的社交障礙、語言障礙和重複性的動作,以及固著行為,有的自閉症患者甚至還會有一些暴力行為。
一般人因為對於自閉症不甚了解,常常會覺得他們好像不屬於這個世界,不屬於這個星球,的自閉症患者才會被大家稱讚之為「星兒」。』*
患有自閉症的星兒,並不是無法感受到別人,而是他們無法理解我們在溝通時的比喻,或者言外之意。而且星兒本身也不擅長用一般人可以理解的方式,來表達他們心裏的感受。久而久之,就是不斷被誤解、限制的挫折。
因此,星兒是否及早診斷,並且及早參加早療的課程,就很重要了。透過這些早療課程,可以幫助星兒和陪伴的父母,找出一些有用的溝通方法。
『小王子說:「我該對我的玫瑰負責」』*
如果說來自台東的孫爸爸是一位小王子,那麼他要負責的玫瑰,就是兩位患有自閉症的兒子。
他不辭千辛萬苦,讓孩子參加早療課程。皇天不負有心人,早療課程讓他的星兒有了進步。
孫爸爸一眼幾乎失明,得過肺腺癌,甲狀腺也有結節,身體並不好,因此他想得更遠。
一旦星兒們從學校畢業,尤是成年之後,能夠真正融入社會生活和公司企業的工作環境嗎?而一旦父母已經不能再照顧他們了,或離開了這個世界,星兒們怎麼辦呢?
星兒們只能做非常簡單、重複性高的工作。孫爸爸為了讓星兒們自食其力,成立了手作坊,讓星兒們從包裝一級池上米來銷售開始做起。
孫爸爸的理想,就是從手作坊開始,然後建設星兒們共住的共伴家園,星兒們之間成為後天的手足,互相照顧。
哪一天星兒們的父母親老了、天年到了,共伴家園可以讓星兒們得到庇護,並可以自給自足,也避免被勉強送入機構照護的悲慘命運。
希望孫爸爸的計劃可以順利成功。
*:《想飛的毛毛蟲》,孫中光 著
2020/11/6 自閉症兒童長大成年後怎麼辦? Damakey

