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什麼是「唇顎裂」?
『胚胎早期發育時,嘴唇是由兩側組織漸往身體中線連結起來,如果連結過程中出現差錯,就會產生裂縫。若只是上唇有裂縫,稱為唇裂;若裂縫延伸至口內硬顎、軟顎部位,稱為唇顎裂;有時只有口腔內的上顎或軟顎裂開而外表正常,則稱為顎裂。(資料來源:羅慧夫基金會_顱顏百科)』*
唇顎裂的成因,可能是懷孕初期受X光、藥物、病毒感染等或其他隨機因素所造成,佔出生嬰兒人數約0.2%,並不算罕見。
《唇顎裂寶寶小彤彤彤》這本書,就是小彤彤的父母在照顧唇顎裂的小彤彤,從出生到六歲的成長紀錄。
首先,我很好奇的是,唇顎裂小孩的嘴唇和一般的奶瓶不能完全密合,怎麼吸奶呢?
原來還有特製的奶瓶可供使用,從羅慧夫基金會就可以得到幫助。
唇顎裂的改善,主要是透過外科手術。有些孩子需要經過好幾次手術,照顧起來可以說是煞費父母的苦心。好在於多年不斷的進步之下,台灣擁有亞洲最棒的唇顎裂手術的經驗和技術,這是唇顎裂孩子的父母最強而有力的後盾。
小彤彤的父母說,聽到婦產科醫師說母體中的嬰兒有唇鄂裂,當下腦袋是一片空白的。
在後記中,小彤彤的父母只輕描淡寫地說「用愛彌補缺陷,用智慧陪伴孩子成長」作為書籍的結語。但從書裏詳細的記錄,令人著實佩服他們的付出。他們不只從外在矯治孩子的唇顎裂,他們也打從心裡把小彤彤培養成一個和其他人沒有什麼兩樣的健康天真孩子。相信所有唇顎裂孩子的父母的努力和想法,都是一樣的吧!
*:林欣微 陳先斌 著,《唇顎裂寶寶小彤彤彤,六歲前的養成問答集》,2023年6月,白象文化事業有限公司
2024/1/29 唇顎裂寶寶小彤彤彤,六歲前的養成問答集 Damakey
