Home 閱讀一輩子 自閉症孩子希望你了解的10件事情

自閉症孩子希望你了解的10件事情

by


 

……你會在每一個自閉症孩子身上看到有些特徵和需求在程度上是因人而異的,甚至在同一個孩子身上也會每小時、每天、每年都在變化,同時它們會重疊,或是當背景或環境發生社會上或自然的改變時,就有不同的展現。……有些事情我們往往需要多聽幾次,或是需要以一種以上的方式去完全瞭解和進行才能着手處理。為了能夠為我們的孩子做到這些,我們必須有切身的體認,因為這是以自閉孩子有意義的方式教導他們的重要觀念,這是讓你和你的孩子邁向一個有選擇的世界的起點,你可以想像,那是一個寬廣許多的世界。』*

 

作者在《自閉症孩子希望你了解的10件事情》這本書,從自閉症孩子的觀點,提醒我們要注意的事項。然而,每個自閉症孩子的的狀況都是不同的,那10件事只是把我們拉到比較接近可以理解他們的起點上面而已,其他還有更多的例外,我們必須放開胸懷去不斷學習了解,尤其自閉症孩子在成長過程中,也會一直產生變化的。

 

自閉症孩子希望你了解的10件事情

  

  1. 我是一個全人兒童:我是一個孩子,正在學習與成長。不管是你或我,都還不知道我可能有哪些才華。不要因為我有自閉的傾向,就限制了我的未來。
  2. 我的知覺無法同步:我在視覺、聽覺、嗅覺、味覺和觸覺可能會比一般人敏感。我的這些知覺的閥值比較低,等於是接收到力度和數量太龐大的訊息,感到困難處理而不舒服或害怕。我或許看起來是在放空或對你不友善,而其實我只是淹沒在這些訊息中,掙扎著想要保護自己。
  3. 我希望你了解我的「不要」和「不能」的差異:你也許認為我不乖,或者我就是不想做你要我做的。但那不是真正的原因,而是我不懂你所說的,或是我不確定該怎麼辦。有時候你要求我做的事情讓我覺得疼痛或不舒服,而我不知道要怎麼控制那種感覺。有時候我不知道要怎麼告訴你為什麼我做不到,但是我知道那不是因為我不想做,而是因為我無法做到。我可能需要多一點時間,或有人陪我做,或有人幫我做,或換個地方做,或改變個方法做,或改用畫或寫的方式溝通等等。
  4. 我只能按字面的意思了解,我無法掌握言外之意:我需要你直截了當告訴我,你想要我做什麼,以及你到底想說什麼,不要讓我猜。
  5. 傾聽我嘗試溝通的各種方式:當我找不到方法敍述我的想法和感覺的時候,請留心我的肢體語言、孤僻、焦慮或顯得事情不對勁的其他徵兆,訊息就藏在裡頭。
  6. 我是視覺導向者:不只是告訴我,還要示範給我看。圖像與字彙圖表、行程表、提示記號及其他視覺指示,對我會很有幫助。
  7. 焦點放在我能做得到的,而非我不能做的:如果總是讓我覺得不夠好,我就無法學習。看到我的長處。請了解大部分的事情,不是只有一種做法。
  8. 幫我學習社交:我需要你教我分析綜錯複雜的社交網絡,提示那些我在社交上難以辨別的細微差異,幫我學習理解別人的想法和感覺,並用我能夠了解的方式告訴我。一次學一點點,並幫我建立自尊和自信。
  9. 辨別觸發我崩潰的事情:我可能會因爲覺得不舒服而崩潰,像是感觀超載、物理/生理刺激物(食物過敏、睡眠障礙、腸胃不適、內分泌失調、非人為疾病或傷害)、情緒刺激物(挫折、失望、被粗暴對待、感覺不公平)、大人做壞榜樣等等,我無法用言語表達,需要你仔細觀察。請幫我避免會觸發崩潰的事情,因為光靠我自己做不到。
  10. 愛我不要有「如果」,愛原原本本的我。有條件的愛,會讓我覺得你對我失望了。

 

作者愛倫·諾波姆分享了當他家中有了自閉症的孩子之後的狀況。

 

『我們必須做的大量選擇,可能真的令人產生無力感。隨著孩子得到診斷,我們進入了治療、醫療、教育干預、飲食考量和居家環境改造的世界,那種感覺也許像遭受轟炸一樣。我們想閱讀每種資訊、跟每個人講話、嘗試每件事情。我們想立刻奮起加速,但是連什麼樣的速度或哪一個方向是正確的都不知道。』*

 

然而回顧起來,愛倫·諾波姆說,整個過程倒是比較像是沒完沒了的長程接力賽跑。

 

愛倫·諾波姆建議自閉症孩子的家長,在面臨選擇的時候,只要儘量去做當下最好的決定就好了,要相信自己的直覺,『你盡力而為,然後也教你的孩子這麼做。這句話意味著了解你自己,並且建立自信,以可接受的方式盡最大努力。它也代表著,你知道盡你所能並不是一種絕對的狀態,它可以、它會、它應該隨著時間、情況而改變。』*

 

*:《自閉症孩子希望你了解的10件事情》,愛倫·諾波姆 著,張家瑞 

 

2022/5/24 自閉症孩子希望你了解的10件事情 Damakey

You may also like

Leave a Comment