『馬凡氏症是種特殊遺傳的疾病，因為纖組織的異常、結締組織病變，造成心臟瓣膜異常而脫垂、閉鎖不全、主動脈血管壁擴張，因而形成動脈瘤，最後引起主動脈剝離，如同一顆不定時炸彈，隨時會危及病患的生命，這種病也會侵犯眼睛，導致水晶體移位、嚴重近視、視網膜剝離而視障；也會影響骨骼脊椎變形，造成駝背、脊柱側彎、四肢伸長等畸形。….』*
多麼可怕的遺傳性疾病。
只是，因為「馬凡氏症」的發生率只在五千至一萬分之一，未符合罕見疾病盛行率必須低於萬分之一的規定，因此無法拿到「重大傷病卡」，患者除了得承受身心上的折磨，還得自行負擔龐大的醫療費用。
《向麻煩SAY YES!》這本書的作者Seven，就「馬凡氏症」的患者，她還是一位自食其力的街頭藝人喔！令人欽佩。
Seven在於書中自問道，生命要如何能從絕望走入希望？如何能超脫疾病的綑綁，讓心靈得到真正的自由？
Seven 的回應是，『因為看懂了苦難，看懂了死亡，看懂了失去，就明白人生沒什麼是不該來的。也才得以從這些恐懼和痛苦中釋放。
是歷經了八次手術，嚼咀了心跳停止、瀕臨死亡的況味，才能悟得「好好活著」，原來是這麼難，又是這麼值得感謝。
我們的生命在各種麻煩中迴旋。
遇見麻煩，面對麻煩，克服麻煩，然後當再度遇見不同的麻煩。直到你學會向麻煩SAY 「YES!」，生活就可以從麻煩的紛擾中得到不被擊敗的智慧。(中略)
感謝玫瑰有刺，感謝生命中的不完美。』*
遺傳的疾病，源自新生命產生時，基因突變或重組出現了不預期的結果。以人類的長期演化而言，這種不預期的結果，也可能為我們保留或產生了未來更能適應環境的基因。只是在當下，對當事者就是一種不適應的痛苦。他們可以說是為了人類的永續，親身受苦的一群天使。
所幸現在「馬凡氏症」的患者若能早期治療並定期追蹤，其實他們的平均壽命幾乎和一般人沒有什麼差別。
病症的痛苦，增加了他們生命的厚度，正如Seven說的，『要學習將傷症化成了勇氣，昇華成動力，讓不完美的生命展現獨一無二的美麗。』*
我們每一個人，多多少少都會有一些煩惱和放心不下的執著。看看「馬凡氏症」患者身心所受的煎熬，我們其他大多數的人直的就沒有什麼好抱怨的了。
我們的困擾，只是因為一直看到的是自己所不足的那一些些，而往往忘了，其實我們所擁有的是一個世界。
*：《向麻煩SAY YES!》，Seven 著
2021/4/6 向麻煩SAY YES! Damakey
